Bea Heim in der Nationalratsdebatte vom 10. September 2014: Ein ganz anderes Thema: Es geht um Gentests, es geht um Genomdatenbanken, es geht um die Chancen, es geht aber auch um die Risiken.
Nach Meinung von Frau Professorin Brigitte Tag sind die Datenschutzregelungen für die Forschung noch heute viel zu vage. Es stellen sich folgende Fragen: Besteht in diesem Bereich tatsächlich eine staatliche Aufsicht, die genügt? Genügen die heutigen Datenschutzregelungen, um Missbräuchen zulasten von Patientinnen und Patienten entgegenzuwirken? Ich möchte Sie daran erinnern, dass man daran ist, das Datenschutzgesetz erst jetzt, nach zwanzigjähriger Gültigkeit, zu evaluieren. Ich gehe davon aus, dass es der heutigen Entwicklung in der Forschung eben nicht genügt.
Wie ist der Schutz naher Verwandter, die unter Umständen ein ähnliches Genomprofil wie das untersuchte aufweisen, zu gewährleisten, wenn jemand sein Profil offenlegt? Eine Frage ist auch, ob das geltende Gesetz für Forschung am Menschen genügt, um das Recht des Betroffenen auf Löschen der Daten zu sichern.
Was gedenkt der Bundesrat zu unternehmen, damit die Aufklärung von Patientinnen und Patienten sowie von Betroffenen über die Tragweite der Genomresultate sichergestellt werden kann? Ich habe in einer Antwort auf eine Interpellation gelesen, dass der Bundesrat daran ist, sich Gedanken zu machen. Es würde uns natürlich sehr interessieren, in welche Richtung diese Gedanken gehen.
Wie kann denkbaren Auswüchsen einer Kommerzialisierung – Handel mit Gentest- und Krankheitsdaten von Forschenden und Pharmafirmen oder im Internet, Patentierung von Diagnosemethoden und Genen oder Gensequenzen – der Riegel vorgeschoben werden?
Mit welchen Regelungen ist zu verhindern, dass die Genomforschung für ethisch verwerfliche Zwecke eingesetzt wird? Wie ist Entgleisungen und Gesetzesumgehungen entgegenzuwirken? Wie sehen sie aus, was macht man dagegen? Die Gefahren sind nicht unerheblich, so gross auch die Chancen in der medizinischen Genforschung sind. Wo liegen also alle Risiken, und wo ist Regelungsbedarf?
Ich lese in der Antwort des Bundesrates, man werde im Bereich der klinischen Anwendung genetischer Untersuchungen prüfen, was zu tun sei. Man werde das geltende Gesetz auf allfällige Mängel überprüfen und im Zuge dieser Prüfung weitere Risiken ansehen, z. B. durch den Online-Markt oder die Verwendung von genetischen Daten, und erforderliche Änderungen vorschlagen.
Ich finde das löblich, aber der Katalog, den der Bundesrat hier aufzeigt, ist kärglich. Ich gehe von Folgendem aus: Wenn er eine Gesetzesrevision machen muss, muss er zuerst analysieren, wie die Situation ist, wo die Gefahren und Chancen sind und was es zu regeln gilt. Einen solchen Bericht hätte ich für die parlamentarische Arbeit erwartet. Von daher muss ich sagen: Eigentlich, lieber Herr Bundesrat, hätten Sie doch dieses Postulat annehmen können, weil Sie diese Arbeit eh machen.
Da ich bei dieser Thematik kein Nein riskieren möchte, werde ich auch dieses Postulat zurückziehen. Ich bedaure es. Ich hoffe aber, dass wir bald mehr Antworten bekommen werden.